Perché paziente esigente e perché il quadro di Caravaggio?  

 
Nell'intestazione del sito - spiegava Gianni - avevo messo all'inizio anche Sociologo, diventato poi Socio-gioco-logo. Cioé? Un sociologo del gioco? Un sociologo che gioca? Che si prende gioco anche della malattia? No, piuttosto un amante della sociologia che si mette in gioco. Che si prende le sue responsabilità personali anche come paziente. Paziente esigente, pertanto, con se stesso prima che con i compagni di viaggio e con le controparti, mediche e non solo.  

L'Incredulità di san Tommaso è un quadro famoso: si tende a interpretarlo come "un manifesto della nascente cultura sperimentale", della volontà di verifica, dell'accertamento per prova. Preferisco l'interpretazione che dà Roberto Satolli, presidente del Comitato etico nell'Istituto tumori di Milano, nell'articolo Il dito di Caravaggio nella piaga della ricerca ("Bollettino d'informazione sui farmaci", n. 4/2005).
Egli osserva "il volto dolente di Cristo reclinato in ombra, quasi vergognoso della penetrazione, e la mano sovrapposta a guidare e trattenere il gesto maldestro. L'uomo del quadro concede ai discepoli di fare esperienza, cioé di apprendere, letteralmente sulla propria pelle". Ma aggiunge: "nel quadro è il ditaccio con le unghie sporche dell'apostolo che rischia di infettare una ferita miracolosamente pulita. Agli occhi di un medico, il gesto indagatore può richiamare l'agire del clinico deciso ad andare sino in fondo nell'accertamento del male. Allora la mano che lo trattiene (mentre l'altra scosta la veste in un gesto di accondiscendenza) rappresenta la volontà del paziente che dà il suo consenso a essere scrutato e curato, ma che mantiene sempre la possibilità di decidere dove e quando il curante deve fermarsi".  

Ricorda l'invito di Giulio Maccacaro a "non fare ricerca sull'uomo, ma con l'uomo" e si chiede: "un'utopia fuori dalla realtà?". Oggi "quell'utopia è forse più lontana di allora... si è affermata una sottile forma di prevaricazione, che consiste nello sfruttare la buona fede dei pazienti per arruolarli in ricerche che nulla hanno a che vedere con il desiderio di conoscenze, o con la salute della gente, ma che sono concepite e condotte a scopo di profitto... Secondo Richard Smith, ex direttore del British Medical Journal, le riviste scientifiche sono ridotte a estensione del ramo marketing delle compagnie farmaceutiche... Soprattutto in campo biomedico la ricerca non ha più le caratteristiche di un'impresa disinteressata e collaborativa, come era stata definita dal sociologo della scienza Robert Merton... E secondo il premio Nobel per la medicina Karis Mullis probabilmente lo sviluppo scientifico più importante del XX secolo è che l'interesse economico ha rimpiazzato la curiosità come forza trainante della ricerca". Conclude dichiarando il "panorama scoraggiante" dall'interno dei comitati etici, che pure sono stati individuati come "un possibile argine alla prepotente invadenza del mercato nel mondo della scienza... tutto si fonda per ora sulla buona volontà dei singoli".  

Bene. Cioé male, malissimo. Con questo piccolo sito di buona volontà - concludeva Gianni - vorrei contribuire, come paziente, a difendere la salute, il diritto a vivere e - perché no? - a morire bene.